渤健生物丁伟波：呼吁尽快建立罕见病专项保障基金

专题：2025可持续全球领导者大会&首届绿色产业与可持续消费博览会

2025可持续全球领导者大会于10月16日-18日在上海市黄浦区世博园区召开。渤健生物亚太区总裁丁伟波出席并在对话环节进行分享。

丁伟波表示，公平和可持续性是罕见病制度衡量很重要的方面。罕见病的保障用一个词叫“文明指标”，因为罕见病的保障可以让每个人得到一种“假如那是我”这样一种心理的保险，降低群体焦虑，对制度认同也会得到提升。

他举例称，90%以上的渐冻症的病例都是散发的并不是家族遗传，大概只有5%到10%是家族遗传，有明确的致病基因的突变。

“也就是说谁也不知道不幸会不会降临到自己头上，从这个角度来讲，罕见病的保障我们的这种公平性可持续性是关乎到每个人的事情，而不只是罕见病群体。”他呼吁，对罕见病事业，罕见病的保障，罕见病制度的建设要给予足够的重视。

他提到，中国有2000万的罕见病患者，就是2000万个家庭，可能影响几亿人的范围。他呼吁，国家的罕见病专项保障基金尽快的建起来。

2025可持续全球领导者大会由世界绿色设计组织（WGDO）与新浪集团联合主办，国际财务报告准则基金会（IFRS Foundation）北京办公室协办，新浪财经与世界绿色设计组织北京代表处承办，上海市黄浦区人民政府支持。

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